Ehlers-Danlos syndrom, ved du det? Denne genetiske sygdom påvirker ikke kun den fysiske integritet hos de berørte, men også deres daglige liv, deres humør, deres opfattelse af sig selv og af livet.
For bedre at forstå konsekvenserne af Ehlers-Danlos syndrom hos en person, lad Ornella Galvani dele sin ekspertise og sit vidnesbyrd om denne sygdom, som påvirker tusindvis af mennesker rundt om i verden.
Note: At vide alt om Ehlers-Danlos syndrom fra et medicinsk synspunkt (symptomer, diagnose, behandlinger, prognose og forventet levetid), se følgende artikel.
Gå direkte til det afsnit, der interesserer dig
Hvad er Ehlers-Danlos syndromer? (Minde om)
"The Ehlers-Danlos syndromer er en gruppe af bindevævssygdomme, der kan være arvelige og variere både i, hvordan de påvirker kroppen og i deres genetiske årsager. De er sædvanligvis karakteriseret ved hypermobilitet i leddene (led, der strækker sig mere end normalt), hyperextensibility af huden (hud, der kan strække mere end normalt) og vævsskørhed. »
Til dato er de klassificeret i tretten forskellige former. Hver formular har sine egne diagnostiske kriterier. Til dato kender vi generne, der forårsager 12 af de 13 former. Forskning er i øjeblikket i gang for at identificere dem, der forårsager den hypermobile form (hEDS), den mest almindelige form for disse syndromer. Det anslås, at cirka én ud af 2500 til én ud af 5000 mennesker har en Ehlers-Danlos syndrom, men nyere undersøgelser ser ud til at vise, at forekomsten af disse syndromer kunne være godt vigtigere. Disse bindevævsangreb forårsager mange ekstremt forskellige symptomer, der påvirker næsten hele kroppen.
Blandt disse symptomer, rygsmerter, som er diskuteret her.
En ofte lang medicinsk vandring og uegnede behandlinger.
"Det tog 24 år at sætte navn på det, jeg havde, og alligevel har jeg klaget over rygsmerter, så længe jeg kan huske. »
Jeg har Ehlers-Danlos syndrom, hvis form endnu ikke er identificeret. Det tog 24 år at sætte navn på det, jeg havde, og alligevel har jeg klaget over rygsmerter, så længe jeg kan huske. Som 7-årig talte lægerne om voksesmerter og muskelsvaghed i ryggen. Jeg startede med kinesiterapi (fysioterapi). Sessionerne gik ikke særlig godt. Øvelserne var faktisk slet ikke tilpasset min patologi. Jeg blev suspenderet i armene, ryggen mod et espalier med som instruktion at gå op i knæene mod brystet. Når vi har ryghvirvler ustabil Jeg lader dig forestille dig den smerte, som træstængernes støtte kan forårsage. Og med skuldre, der buler af at bære en indkøbspose, var det ingen picnic at bære vægten af min krop. Men på det tidspunkt fortalte de professionelle, der overvågede mig, at jeg var en tøs, og at det ikke var så forfærdeligt, at alle havde ondt i ryggen.
Jeg flyttede og stoppede min fysioterapibehandling. Jeg havde altid ondt i ryggen, hver dag fra jeg stod op til jeg gik i seng. Smerten stoppede aldrig, kun intensiteten kunne variere. På en skala fra 0 til 10 (0 er ingen smerte, og 10 er den værst tænkelige smerte) tror jeg, at jeg altid var mellem 5 og 10. Mine smerter var altid invaliderende, og nogle dage kunne jeg ikke holde ud mere end et par sekunder uden begynder at græde, det var så uudholdeligt. Lægerne blev ved med at snakke om vokseværk og sagde, at jeg var en tøs, og at alle levede fint med rygproblemer. Ved at høre disse sætninger endte jeg med at fortælle mig selv, at det, jeg gik igennem, var normalt. Det varede ikke længe, før jeg konkluderede, at hvis smerten skulle være så meget en del af livet, så var livet ikke et særlig behageligt koncept.
Jeg levede fra alderen 11 til 19 med stadigt forværrede rygsmerter, og læger, der vendte det blinde øje til. Du skal også forestille dig, at rygsmerter ikke var alene, og at mange andre symptomer dukkede op. Ingen behandling, hverken medicin eller fysioterapi, blev tilbudt mig. Heldigvis holdt jeg aldrig op med at træne, og det kan have reddet det, der var tilbage af min ryg. Jeg gik jævnligt til osteopaten på eget initiativ. Han var altid overrasket over at skulle justere hele min krop. Jeg erfarede senere, at osteopati ikke altid blev anbefalet ved Ehlers-Danlos syndromer, fordi det kunne fremme den allerede overdrevne fleksibilitet i leddene.
At leve med rygsmerter for evigt (eller næsten)
”Når hele lægestanden siger, at det er normalt, at du er teenager, og du ikke ved noget om det, bider du tænderne sammen, du kommer videre, som du kan, du er vred, og du græder meget. »
Når du lever med rygsmerter for evigt, bliver hele dit liv en udfordring. Alt gør ondt: at tage bussen til skole, sidde på en træstol, bære lærebøger og notesbøger i en rygsæk, trække en taske på hjul, stadig sidde ned for at spise, lave lektier, række hånden op i klassen, gå fra busstoppestedet til hjemmet , gå op ad trappen, tømme opvaskemaskinen, lave mad, tage opvasken... Alle hverdagsaktiviteter er smertefulde. Og når hele lægestanden siger, at det er normalt, at du er teenager, og du ikke ved noget om det, bider du tænderne sammen, du går fremad, som du kan, du er vred, og du græder meget.
Det krævede et træk mere og en ny læge, før disse smerter blev taget alvorligt. Efter en fejldiagnose og en kamp for at få den rigtige, blev jeg endelig diagnosticeret med Ehlers-Danlos syndrom i en alder af 24. Jeg har længe følt mig vred på mine tidligere læger, som ikke ville se eller lede efter noget. Jeg havde frygtelige moralfald, fordi du føler dig fortabt, misforstået og du lider hver dag.
Det er svært at leve med en patologi af denne type. Vi står op om morgenen uden at kunne stole på vores krop. Jeg plejede at sige, at om morgenen tæller jeg desertørerne. Jeg scanner min krop fra top til bund på udkig efter led, der har forskudt sig i løbet af natten. Med tiden lærte jeg at sætte de fleste af dem på plads igen. Efter at have spillet Lego med min krop, nogle gange i lange minutter, har jeg ondt, men jeg kan endelig bevæge mig. Resten af min dag fortsætter i samme tilstand. Jeg har et liv fyldt med overraskelser. Jeg kan dreje hovedet for at se ud af vinduet og a hvirveldyr beslutter mig for at komme ud af linie, og jeg har ondt kl. 10 resten af dagen i hvert fald. Men heldigvis går dagen nogle gange kun med mindre subluksationer, som jeg nemt kunne erstatte. Disse patologier virker ofte i kriseperioder eller bedre. I en krise er smerterne utålelige, det er umuligt at gøre noget, alle symptomer manifesterer sig på samme tid på deres højeste. Disse kriser er meget svære at bære både fysisk og moralsk. Heldigvis har jeg få i øjeblikket.
At tage på ferie kræver lidt mere forberedelse. Udover medicinsk behandling skal du tænke på skinner ved en uventet forstuvning, de sædvanlige ortoser til led, der ikke kan forstærkes (f.eks. fingrene) og en varmedunk til at lindre vrede muskler. Ofte tager jeg også min pude. På vejen giver det dig mulighed for at kile og holde på de led, der ønsker at få lidt frisk luft, og på stedet garanterer det bedre søvn og taknemmelige livmoderhalskræfter for ikke at miste deres vaner.
Men på trods af alle disse vanskeligheder, lever jeg i dag med en genetisk sygdom, men jeg har det godt. Jeg lærte at leve med det, og jeg formåede at leve. Ikke i samme tempo som alle andre, men jeg lærte at acceptere det. Og ved at gå langsommere, kan du hellere nyde naturen alligevel. Jeg forstår min krop bedre, jeg ved, hvor mine smerter kommer fra, og der er blevet tilbudt mig behandlinger.
Hvad er de mulige behandlinger for rygsmerter ved Ehlers-Danlos syndromer?
"Et overvældende flertal af mennesker med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom har rygsmerter. »
Ehlers-Danlos syndromer er et sæt genetiske patologier, som det er umuligt at helbrede til dato. De foreslåede behandlinger er derfor symptomatiske. I tilfælde af rygsmerter har de til formål at lindre smerterne ofte ved lægebehandling (ofte tung med kraftige smertestillende eller opioider) forbundet med muskelstyrkelse for at stabilisere ryggen. Øvelser respiratorisk og lempelse er også ordineret til akutte anfald.
Et overvældende flertal af mennesker med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom har rygsmerter. Disse smerter kan være muskulære, med muskler ofte for sammentrukket eller led. Faktisk er leddene på disse mennesker ustabile og ofte forkert justeret. Denne ustabilitet påvirker ofte sacroiliacaleddene, hvilket forårsager dysfunktion af disse led ledsaget af smerter i lænden og i hofterne. Faktisk ændrer hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom konstruktionen af brusk og ledbånd, hvilket forårsager for meget bevægelse af disse led og derfor smerte.
Ifølge den tilgang, som den anerkendte fysioterapeut Kevin Muldowney fortaler, er det lettest bemærkede tegn smerter, når man trykker på fordybningerne i patientens balder. I hans bog "Leve livet fuldt ud med Ehlers-Danlos syndrom", forklarer han vigtigheden af sacroiliacaleddene og deres stabilisering ved Ehlers-Danlos syndromer. Faktisk kan dysfunktioner i disse led føre til problemer i mange andre led i kroppen. For eksempel smerter i benene relateret til subluksationer eller dårlig gangstilling eller smerter i midten af ryggen eller nakken forårsaget af dysfunktion af korsbenet og fejlstilling af hvirvlerne. Derfor anbefaler han fysioterapeuter at først arbejde på at stabilisere disse led, for at behandle de andre mere effektivt.
En af hovedårsagerne til smerter i colonne vertebrale hos disse patienter kaldes af K. Muldowney, en dobbelt rotation. Dette er en konfiguration, hvor en ryghvirvel i ryggen er vendt i én retning, og hvirvelen over den er vendt i den modsatte retning. Han bemærker, at disse dobbeltrotationer kan forekomme på flere niveauer i patientens rygsøjle. Han fraråder dog at røre ved det, før de sacroiliacale led er genjusteret. Til dette tilbyder han forskellige manipulationsteknikker og meget progressive muskelstyrkende øvelser. Hans metode fremmer samarbejdet mellem patienten, der skal følge øvelserne hver dag derhjemme, og behandleren, der skal sikre, at patienten ikke kommer til skade, mens han laver øvelserne, og som sørger for den korrekte justering af leddene.
Konklusion (notat fra Lombafit site manager)
Ved at dele Ornella håber jeg, at du er bedre i stand til at forstå Ehler-Danlos syndrom, dets daglige implikationer og de behandlingsmuligheder, der er tilgængelige i dag. Som fysioterapeut (fysioterapeut), Jeg vil også gerne komme med nogle præciseringer vedrørende leddets ustabilitet forårsaget af denne sygdom. Vi hører ofte mennesker lider IKKE af Ehler-Danlos syndrom klage over ryg på grund af "forskudte", "sublukserede" eller "fejljusterede" hvirvler. I langt de fleste tilfælde er disse påstande ubegrundede og uden videnskabelige beviser. På den anden side skal du vide, at Ehler-Danlos syndrom påvirker produktionen af kollagen, et protein, der giver elasticitet og styrke til bindevæv (hud, sener, ledbånd osv.). I denne præcise situation er det faktisk muligt at observere ledinstabilitet på grund af hypermobilitet. Under alle omstændigheder anbefales det at konsultere en sundhedsprofessionel for at få gavn af individuel pleje tilpasset dine behov.
Hej, mit navn er Ornella Galvani. Altid kreativ, jeg studerede kunst og grafisk design i 5 år og besluttede at stille min viden til rådighed for andre ved at vende mig til kunstterapi. Efter en lang periode med medicinsk vandring og snoede stier, lærte jeg, at jeg også levede med en ikke særlig rar bofælle: Ehlers-Danlos syndrom, en genetisk sygdom, der påvirker bindevæv. Jeg fortæller om livet med en usynlig sygdom på min instagram-konto @desmauxsouslaplume.
